Laurence Tiennot-Herment, presidenta de l'Associació AFM-Téléthon Foto: TONY LARA

PRESIDENTA DE L'ASSOCIACIÓ L'AFM-TÉLÉTHON

Laurence Tenniot-Herment és la presidenta de l'associació AFM-Téléthon que cada any prepara l'emissió de televisió que recull fons per a la recerca terapèutica i curar malalties rares. Més antic que la Marató de TV3, el Téléthon té la mateixa missió que avui més que mai, s'emmarca en una lògica internacional de compartir els avenços terapèutics.

–¿Quin és el motiu de la seva visita?

–El propòsit de la meva visita a Andorra és explicar com s'utilitzen els recursos del Téléthon. El Téléthon es va instituir a França el 1987 i Andorra hi participa des de l'any 1993. Així doncs, cal explicar què hem fet amb els diners que es van recollir en les anteriors maratons televisives en el context de la investigació científica i en l'ajuda i l'assistència als pacients i a les famílies.

–¿Encara es necessiten tants mitjans per avançar en la recerca i trobar medicaments per les malalties genètiques?

–Necessitem més recursos i més implicació de les persones que mai. Sobretot per continuar desenvolupant la recerca científica . Els primers Téléthons ens van ajudar a accelerar la investigació bàsica en laboratori, però ja fa quatre o cinc anys, després d'una dècada d'assajos amb ratolins, que s'administren els primers fàrmacs a l'home. I quan s'arriba als assajos clínics en humans el cost de la investigació es dispara.

–¿La recerca finançada pel Téléthon només inclou malalties orfes?

–Sí, va dirigit a les malalties orfes que són malalties que no tenen tractament. Per ara s'han detectat entre sis i vuit mil malalties, cosa que afecta molta gent. Només a França hi ha tres milions de malalts però, a Europa són 30 milions de persones les que estan afectades per aquestes malalties. Ben entès, si ens fixem només en el nombre de malalts, malaltia per malaltia, potser només en contem uns quants, però en conjunt el nombre és enorme. La finalitat del Téléthon és finançar la recerca per desenvolupar terapèutiques innovadores i curar les persones afectades per malalties que fins ara no tenien tractament.

–¿Els descobriments que fan els laboratoris financiats pel Téléthon beneficien els nens de tot el món?

–Ben entès, perquè la recerca és una disciplina internacional, quan algú descobreix una cosa als Estats Units, a Alemanya, Anglaterra, França o Espanya, és per al conjunt de la humanitat, de les poblacions. Els medicaments que s'estan elaborant en els laboratoris del Téléthon seran distribuïts a tot el món. Es tracta d'una recerca, desenvolupada en una lògica internacional.

–¿Els nens catalans i espanyols han participat en la recerca finançada pel Téléthon?

–Certament. Financem quatre grans laboratoris i 300 equips de recerca a tot el món. I sobretot en l'àmbit de dèficits immunològics, hi ha nens espanyols i francesos, entre altres, que han participat en assajos que han obtingut resultats excepcionals perquè la teràpia gènica cura els dèficits immunològics, cosa que no era possible fins ara.

–¿Què passa quan un nen té un dèficit immunòlogic?

–Si no trobem un donant de medul·la compatible, no hi ha solució terapèutica. El Téléthon ha posat a punt un tractament molt innovador que avui obté els primers resultats, molt encoratjadors i totalment eficaços, cosa que serà pel bé de tots.

–¿Fa molts anys que presideix l'Associació?

–Fa deu anys, vaig ser elegida el juliol del 2003, en aquell moment ja integrava el consell d'administració de l'AFM-Téléthon en qualitat de mare, perquè el consell d'administració de l'Associació està exclusivament integrat per persones afectades per la malaltia, pares i mares de nens malalts. Tenia un fill únic afectat per una miopatia del gen que va morir uns mesos després d'haver estat nomenada.

–¿I va poder continuar?

–Si perquè n'hi ha molts d'altres per als quals he de lluitar. La mort del meu fill no va minvar el meu compromís ni amb els nens malalts ni amb l'associació. Tot va ser molt natural, és veritat que ell va marxar el 30 d'octubre del 2003 i el 6 de novembre estava present a la roda de premsa per al llançament del Téléthon d'aquell any. És veritat que en aquell moment em vaig preguntar com ho faria, si podria estar a gust i mostrar-me tan propera als nens malalts com ho havia estat sempre, havent perdut el meu fill malalt, i al final, va ser tot el contrari.

–¿Vol dir que aquesta pèrdua tan sentida la va acostar més als nens?

–Quan perds el fill que has cuidat, mimat i que al mateix temps estava malalt, sents un buit molt gran, moral i físic. Potser és aquesta necessitat la que m'empeny encara més a tirar endavant, d'ajudar els altres i contribuir, perquè el Téléthon és una obra col·lectiva. Perquè una malaltia incurable que et roba la vida d'un fill és la cosa més injusta del món.

Per a més informació consulti l'edició en paper.