El doctor Miguel Ángel Verdugo aposta per un mètode que prioritza el benestar de les persones amb discapacitat. Catedràtic en psicologia de la discapacitat a la Universitat de Salamanca, participa en nombrosos grups i perfils d’investigació. A més, les seves publicacions i el seu coneixement són un referent per als professionals i els centres especialitzats. Avui és el ponent de la conferència que cada any celebra la Fundació Privada Nostra Senyora de Meritxell. 

–Què suposa prioritzar la qualitat de vida en les persones amb discapacitat? 
–Hem d’anar un pas enrere per entendre-ho. El món de la discapacitat s’ha centrat durant molts anys en les deficiències de les persones i en la rehabilitació de les seves dificultats. Tot i que el 60% de les discapacitats intel·lectuals tenen un origen desconegut, ens hem esforçat per entendre el mal funcionament cerebral i les seves conseqüències o com actuar per recuperar-lo, modificar-lo o complementar-lo. Aquesta visió de les discapacitats no és exclusiva, sinó una part de la realitat. Hem de fer un canvi conceptual i de comprensió.

«Ens hem centrat en les deficiències de les persones quan el 60% són d’origen desconegut»
 

–L’altra visió és la qualitat de vida? 
–Exacte. Ja no és qüestió rehabilitar i mantenir les funcions cognitives de cada persona, sinó que tingui un benestar essencial. És a dir, és més important com gaudeix i què li agrada, que estigui a gust i que rebi afecte, qui està amb aquella persona i com ho està. La seva qualitat de vida dependrà també del projecte vital que tingui i si el va perdre, recuperar-lo. 

–Per tant, què és la qualitat de vida?
–És gestionar la dependència i conèixer el funcionament vital de cada persona. És a dir, la inclusió social, les relacions interpersonals o el desenvolupament personal. Són suports individuals, on els factors personals i ambientals són fonamentals: permeten que una persona avanci més o menys i, conseqüentment, millori la seva qualitat de vida més o menys.

–I com s’aconsegueix?
–Deixar de preparar a les persones amb discapacitat per a un món segregat i construint entorns comunitaris i inclusius que facilitin aquest suport i millorin el seu benestar en totes les àrees de la vida. Atenent sempre a les demandes de la persona, l’expert s’ha de col·locar en la posició d’orientador i no de rehabilitador. L’usuari és qui ha d’elegir i decidir la seva vida a través de la autodeterminació. I ho farà amb petits suports de molta gent diferent.

–Quan es poden veure canvis significatius en el desenvolupament personal de les persones amb aquest mètode?
–Hem construït la teoria i la pràctica, però hi ha un abisme entre els dos conceptes i els processos de canvi són complexos i lents. Més lents dels que els familiars i les mateixes persones amb discapacitat desitgen. Això ha fet que variïn les pràctiques dels professionals, de les organitzacions i la política pública. Però, entre 10 i 15 anys, tenint en compte que s’avalua a la persona individualment i que, com diu la dita, cada persona és un món. 

–La política pública va en la bona direcció en aquest àmbit? 
–Són les entitats, siguin públiques o privades, i els seus professionals les que potencien el canvi de metodologia perquè són les que realment conviuen amb les persones amb discapacitat. Però la política pública és fonamental per dotar-la de recursos i, per tant, hauria de ser més forta i estimulant.

–Es pot mesurar la qualitat de vida?
–Mesurar-la és clau per comparar i valorar si hi ha avenços. Però el que no definim no es pot mesurar i el que no es mesura no es pot canviar. L’observació és vàlida, però hem de justificar els recursos, sobretot els públics, que dediquem a la població i a les diferents dimensions que hi ha de qualitat de vida i d’autodeterminació. És la manera de millorar els plans d’actuació i anar més enllà de les paraules.